Móðir Guðmundar Skúla Halldórssonar fékk blóðtappa úti á Tenerife í október síðastliðnum og þegar hún kom heim greindist hún með Fabry sjúkdóminn og lést hún svo 29. desember úr þessum sjúkdóm.
Guðmundur og bróðir hans, ásamt fleiri skyldmennum, greindust í kjölfarið með sama sjúkdóm og vantar nú bráðnauðsynlega lyf sem erfitt eða ómögulegt er að fá hér á landi í dag:
Hér er það sem Guðmundur Skúli skrifaði á bloggi sínu:
Kæru vinir, ættingjar, kunningjar og facebook félagar, ég þakka sýnda samúð vegna fráfalls móður minnar, allar kveðjurnar, kökurnar, faðmlögin, ástúðina, hlýhuginn og aðstoðina.
Móðir mín lést á Landspítalanum Fossvogi 29. desember síðastliðin.
1.október fékk móðir mín Guðrún Samúelsdóttir blóðtappa í höfuðið þar sem við vorum stödd í fríi á Tenerife, áður en yfir lauk hafði hún fengið fimm blóðtappa, hún háði hetjulega baráttu í þrjá mánuð áður en yfir lauk. Hún var hetja. Eftir að heim var komið uppgötvaðist að móðir mín var haldin Fabry sjúkdómnum (http://www.landspitali.is/library/Sameiginlegar-skrar/Gagnasafn/BRUNNURINN/Kliniskar-leidbeiningar/Fabry-sjukdomur/klinleid_ensimuppbmedf_Fabry_sjukd_mars2012.pdf)
Þessi sjúkdómur dró hana til dauða. Við fjölskyldan jarðsettum móðir mína laugardaginn 5. Janúar, þar með var þeirri baráttu okkar fjölskyldunnar með móður minni lokið.
Nú er hinsvegar hafin ný barátta hjá okkur fjölskyldunni. Ég og bróðir minn greindumst einnig með Fabry sjúkdóminn ásamt fleirum skyldmennum okkar. Bróðir minn hefur átt við veikindi að stríða frá unga aldri sem voru ranglega greind og ég hef átt við veikindi að stríða síðan seinni hluta ársins 2010. Við greiningu ráðleggja læknar að lyfjameðferð sé hafin án tafar, nú er vel liðið á annan mánuð síðan við bræðurnir fengum okkar greiningu og við höfum engin svör fengið um það hvort eða hvenær við fáum þessi lyf, nú bíðum við ákvörðunar frá ríkisstjórn Íslands. Læknirinn okkar sagði að líklega geti þeir ekki neitað okkur þar sem fordæmi sé fyrir þessu á Íslandi. En þetta er spurning um tíma, hjá mér eru byrjaðar skemmdir í æð í höfði, samskonar skemmdir og drógu móður mína til dauða, bróðir minn er á stanslausri lyfjagjöf við verkjum. Við höfum ekki tíma. Þetta eru dýr lyf en okkur og öðrum lífsnauðsynleg.
Því kæru vinir bið ég um hjálp, mig vantar þrýsting, mig vantar þrýsting á ríkisstjórn Íslands, okkar 8 ráðherra http://www.stjornarrad.is/rikisstjorn/radherrar/
Guðmundur Skúli Halldórsson Borgarnesi
Innilegar samúðarkveðjur til Guðmundar Skúla og fjölskyldu hans frá okkur á hún.is.
Við munum leggja okkar lóð á vogarskálarnar fyrir fjölskylduna og vonum að þú lesandi góður gerir það líka.
Kidda Svarfdal er ritstjóri og eigandi Hún.is en hún er frá Djúpavík á Ströndum. Hún fór á bát og snjósleða í skólann þegar hún var lítil og var í heimavist í Finnbogastaðaskóla. Hún hefur haft gaman að krossgátum og íslensku frá unga aldri og hefur skrifað ljóð, sögur, pistla og fleira. Ásamt því að skrifa á Hún.is er Kidda, ásamt fjölskyldu sinni, mikið í Djúpavík þar sem fjölskyldan er með ferðaþjónustu.
