Barnið mitt fékk krabbamein

Það var þessi dagur sem ég svo sannarlega hefði aldrei getað ímyndað mér að rynni upp í mínu lífi. Ég hugsa alltaf hlýtt til þeirra sem eiga erfiða tíma og þurfa að glíma við áföll, en um leið bæði vonaði ég og bjóst ekki við að það myndi gerast fyrir barnið mitt eða einhvern sem ég elskaði svona innilega. Ég var sett í stöðu sem, ef ég hefði hugsað fram í tímann, væri ekki viss um að ég gæti tekist á við.

Það var dagurinn sem einn stærsti ótti minn varð að veruleika.

Litli strákurinn minn, þessi bláeygði með stóru augun sín og spékoppana var fjögurra ára. Hann hafði verið slappur í einhverjar vikur, en innra með mér óx einhver óhugur, einhver skelfileg tilfinning sem ég gat ekki hrist af mér. Hann byrjaði stuttu síðar að kasta upp og gat með engu haldið niðri, hvorki mat né vökva. Hann verkjaði í allan líkama sínn, öll beinin, svo það var þannig að ég mátti vart snerta hann, því hann var svo aumur. Ég vissi svo vel að það var eitthvað alvarlegt að og beið því ekki með það að fara með hann til læknis. Einhverra hluta vegna fór ég beina leið með hann niður á Barnaspítala Hringsins.

Mér fannst ég vera algjör kjáni fyrir að koma með barnið milligöngulaust niður á barnaspítalann, en mér stóð ekki á sama, því það var bara eitthvað að. Þegar ég kom þangað var mér þó góðlátlega bent á að ég ætti ekki að koma með slíkt tilfelli:„ég vil benda þér á kollega mína á Domus…”, en hann benti mér þó að að gefa honum orkudrykk og benti mér á járnblöndu, sem hægt væri að fá lyfseðilslaust í apótekum. Hann sagði að það væri mjög algengt að börn á þessum aldri væru gikkir og væru því oft með járnskort. Ég fór heim, en náði þó í þessa mixtúru sem læknirinn benti mér á að kaupa. Það var ekki í eitt skipti sem hann náði að halda niðri dropa af orkudrykk né járnmixtúru. Ég gerði það sem læknirinn á barnaspítalanum sagði mér að gera og fór með barnið á Domus, en þar beið okkar fremur óhuggulegar móttökur. Læknirinn tekur við honum og er fremur hastarlegur, rífur upp um hann buxnaskálmarnar og ermar til þess að skoða hann og sonur minn grætur sáran, vegna handtakanna. Því næst segir læknirinn mér að réttast væri fyrir mig að hressa barnið bara við, láta hann drekka orkudrykkina áfram og skammaðist út í lækninn á barnaspítalanum fyrir að hafa ekki bara skrifað upp á almennilega járnblöndu fyrir barnið.

Ég fór heim, óskandi þess að hann færi að jafna sig. Óskir mínar gufuðu upp í kosmósinn þar sem ég stend yfir honum inni á baðherbergi, höfuð hans hálft ofan í klósettið og önnur höndin hans heldur þéttingsfast um bakið, öðrum meginn. Hann grætur og segir „ái.. mamma bakið mitt… bakið mitt…”  Mig vantaði svör. Ég sat í vonleysi mínu á rúmstokkinum hans og strauk honum þar sem honum var svo illt, með spurningarmerkin sveimandi yfir mér, þegar helltist yfir mig þetta orð… „hvítblæði…”

Auðvitað hristi ég það af mér, því auðvitað gerir maður ekki úlfalda úr mýflugu, sérstaklega ekki yfir einhverju sem flaug mér svona til hugar. Ég talaði ekki um það, né leyfði sjálfri mér að setja það í samhengi við raunveruleikann, því það gæti bara ekki verið raunin. En honum batnaði ekki.

Sjá einnig: Mamma hans greindist með krabbamein og hann syngur um það

Dagurinn sem mun að eilífu vera brenndur í minnið mitt. Hann var hjá pabba sínum og hann sagði mér að hann væri orðinn mikið veikur aftur, en þar sem samskipti okkar var ekki upp á besta máta, benti ég honum á að það væri „beðið eftir honum“ niðri á Barnaspítala og að ég vildi að hann færi í blóðprufu. Stuttu síðar fæ ég símtal frá pabba hans, þar sem hann segir mér að í ljós hafi komið að hann væri að öllum líkindum með blóðsjúkdóm og þar með möguleiki á því að hann væri með hvítblæði.

Tilfinningar mínar, sem komu upp við þetta símtal, mun ég aldrei geta lýst. Mér leið eins og það hefði eitthvað dáið innra með mér en um leið reisti ég mér himin háa veggi, því það gat bara ekki verið að barnið mitt gæti dáið. Ég fór niður á spítala með kjálkana neglda saman í fremur raunveraleikafirrtu ástandi og stuttu síðar var sonur minn búinn í aðgerð þar sem búið var að koma fyrir lyfjalegg í bringu hans. Það liðu einhverjir dagar þar til við fengum endanlega niðurstöðu um það hver væri raunveruleg greining, því þetta var ekki venjulegt hvítblæði. Læknirinn sagði við okkur að það væri möguleiki á því að meinið væri taugafrumuhvítblæði, þar sem væri töluvert minni en helmingslíkur að hann myndi lifa af, en orðin sem hann sagði við okkur nokkrum dögum síðar, gáfu mér þó betri von.

Krabbameinið sem hann var með heitir Burkits og er tegund eitilfrumuhvítblæðis og var hann með töluvert mikið af meinvörpum í lifrinni sinni. „Það er læknanlegt” voru orðin sem sögðu mér að nú yrði ég að standa í lappirnar, hvað sem það kostaði mig eða aðra í kringum mig. Beinmergssýnið sem sent var erlendis, leiddi í ljós að krabbameinsfrumurnar mældust 95% af sýninu og var meðferð hafin samstundis. Okkur var sagt að við mættum búast við því að vera á spítalanum í að minnsta kosti 8 mánuði, þar sem þessi lyfjameðferð er sú sterkasta sem gefin er, gefandi hversu hratt þetta mein dreifir sér. Við áttum að búa okkur undir að þurfa að vera á spítalanum, þó að hann væri ekki í lyfjagjöf, vegna þess að lyfin gætu gert hann fárveikan. Ónæmiskerfið var rifið niður á ógnarhraða og okkur var sagt að búast við því að allt hárið myndi detta af honum eftir eina lyfjameðferð, eins neglur á höndum og fótum, en það gerðist sem betur fer aldrei, þó að það væri með einum af minnstu fórnarkostnaðinum.

Eftir eina meðferð var tekið annað beinmergssýni, sem leiddi í ljós að krabbameinsfrumurnar voru komnar úr 95% niður í 5%. Ég hugsaði þá „Er þá til Guð eftir allt saman…?”

Ég klippti ljósa hárið hans alveg stutt, en hann hefur alltaf haft sterkar skoðanir á því hvernig ég klippi hárið hans, en hann hafði ekki orku í að mótmæla, þó að hann hafi farið í smá fýlu vegna þess að toppurinn hans var alveg agalega stuttur, en það gerði það þó að verkum að það bar ekki eins mikið á því þegar hárið hans byrjaði að hrynja af með hverri meðferðinni sem leið. Alltaf var hann þó með einhver strá á hausnum sínum og eftir allar meðferðirnar duttu síðust augnhárin hans af. Hann borðaði lítið sem ekki neitt, nema þegar hann var að taka mikið af sterum. Krabbameinslyfin voru það sterk að þau brenndu hann frá vörum og alla leiðina í gegn. Ég man eitt augnablik eins og það hafi gerst í gær, þegar ég var að reyna að gefa honum lyf, sem hann átti að borða, en hann grét svo sáran að blóðið úr munni hans skvettist yfir allt baðherbergið, á vaskinn og veggina. Það var einmitt augnablikið sem ég fór niður á spítala og sagðist ekki fara þaðan út fyrr en barnið fengi sondu, svo ég gæti gefið honum lyfin sín í gegnum hana.

Ferlið á spítalanum gekk vonum framar og höfðu læknar orð á því að slíkar hetjudáðir þekktust varla í þessari meðferð. Hann náði að klára meðferðina á mettíma og síðan höfum við ekki horft aftur.

Sjá einnig: 6 venjulegir hlutir sem auka líkur á brjóstakrabbameini

Ónæmiskerfið bregst og sýklahræðslan vaknar hjá manni. Með ónæmiskerfi sem er niðurbælt náði hann að haldast veikindalaus í gegnum meðferðina sína. Ég var með sótthreinandi vökva í veskinu, heima og í bílnum. Bannaði honum að halda í handrið og sótthreinsaði búðarkerrurnar, ef ég ákvað að taka hann með mér í búðina þegar hann var á milli meðferða. En ég veit bara að það var ekki galdurinn við það að litli strákurinn minn veiktist ekki. Það var bara vegna þess að hann er sterkur og hraustur. Meðferðunum lauk rétt fyrir 5 ára afmælisdaginn hans, en við þurftum að fara aftur inn á spítalann í nokkra daga, þar sem hann hafði rekið herðablaðið aðeins í þegar hann var að leika við bróðir sinn og úr varð blóðeitrun.

Í dag er hann heilbrigður, hávaxinn, ljóhærður, bláeygður, með síðan topp, fullorðinstennur, með æðislega spékoppa, svo ekki sé minnst á það hversu ægilega mikill töffari hann er og á hverjum degi er ég þakklát fyrir að eiga svona sterkan strák. Þakklát fyrir að eiga það sem ég á.

Sjá einnig: Fæðutegundir sem geta eytt krabbameinsfrumum

Það sem mig langar svolítið líka til að segja, er að það er ekki neitt sem getur undirbúið einstaklinga undir að takast á við slíka erfiðleika í lífinu. Ég er þakklát fyrir að barnið mitt hafi verið svona ungt, svo hann muni ekki eins mikið og ég eftir veikindum sínum, en ég mun aldrei verða sama manneskjan aftur. Ég ákvað að kalla þetta mína dýrmætustu lífslexíu.

Það er enginn annar sem getur sagt manneskju hvernig hún á að bregðast við þegar erfiðleikar dynja á.  Það er enginn sem hefur rétt á því að gagnrýna hvernig manneskjan bregst við eða hegðar sér í kjölfarið. Það er sorg að horfa á barnið sitt þjást og berjast fyrir lífi sínu og því fylgdi mikill kvíði, lystarleysi og tilfinningalegur dofi. Áfallastreita getur látið á sér bera og tímarnir geta skilið eftir sig stór ör, sem eru lengi að dofna. Það eina sem manneskja þarf á að halda sem er að standa í mótblæstri í lífinu, er að virðing sé borin fyrir því að það hafa allir sinn háttinn á að takast á við áföll og að stuðningurinn er innan handar, sé hans þörf. Það eru engin rétt svör við því hvernig aðstandendur eiga að vera heldur, því þau hafa líka sínar tilfinningar að eiga við. Einn hjúkrunarfræðingurinn sagði við mig „Dagbjört… það eru til tvenns konar mæður… það eru þessar sem brotna og verða móðursjúkar og síðan eru þessar sem klæða sig í brynjuna til þess að berjast og þú ert ein af þeim..” Þessi orð voru mér oft í huga, þegar mér leið eins og fólk var ekki að átta sig á því hvers vegna ég var eins og ég var.

Síðast en svo aldeilis ekki síst vil ég benda fólki, foreldrum, aðstandendum og vinum á það að hlusta á innsæið sitt vel og vandlega. Ef það er eitthvað sem þér finnst eins og verið sé að segja þér, þá skuluð þið ekki sitja aðgerðarlaus. Við vitum stundum ekki hvað það er verið að segja okkur fyrr en það er orðið um seinan.