Lilja Bára Kristjánsdóttir frá Eskifirði á 15 ára dóttur sem glímir við ofsalega erfið, óútskýrð veikindi. Hún hefur átt við þetta að stríða í 2 ár. Lilja Bára vakti máls á ástandinu á Facebook-síðu sinni í ársbyrjun þar sem hún lýsir hefðbundnum degi í lífi dóttur sinnar:
„Mig langar að segja ykkur frá einum degi í lífi dóttur minnar sem er alveg að verða 15 ára – nema ég ætla að yfirfæra hennar ástand á fullorðin einstakling, til dæmis þig.
Þú vaknar ferskur þennan morgun, færðir þér smá morgunmat, ekki mikið þar sem þú hefur ekki mikla matarlyst en veist að það skiptir máli að fá þér að borða áður en þú ferð að takast á við verkefni dagsins. Þú tekur D-vítamín, kvíðalyfin og ógleðislyfin, athugar hvort þú sért ekki með allt í töskunni og ferð svo til þinnar starfa.
Þér finnst vinnan þín skemmtileg og vinnufélagar þínir eru hressir og skemmtilegir og oft er verið að sprella og skemmta sér í vinnunni. Þú þarft stundum að vinna með öðrum í ákveðnum verkefnum og þér finnst það gott, þá færðu meiri skilning á efninu og það skapast oft umræður í kringum verkefnið. Þú hins vegar ert ekki eftirsóttur einstaklingur í hópavinnu þar sem þú þarft svo oft að bregða þér frá. Milli átta og tíu þennan morgun, þegar þú átt að vera að vinna með öðrum þá ert þú búin að vera ca einn og hálfan tíma á salerninu þar sem þú kastar tvisvar sinnum upp, það blæður úr augum þínum og nefi þrisvar sinnum, það blæðir tvisvar sinnum úr eyrunum á þér og þú kastar fjórum sinnum upp tæru blóði. Þar ef leiðandi ert þú ekki að leggja mikið fram í þessa vinnu sem þú átt að vera að sinna.“
Kristborg Bóel Steindórsdóttir talaði við Lilju Báru fyrir Austurfrétt. Þar segir Lilja frá því að þær mæðgur hafi gengið lækna á milli í allskonar rannsóknir. Hún fór meira að segja til augnlæknis með hana sem hefur verið lengi í faginu og hann hafði aldrei heyrt af öðru eins.
Lilja fór að rannsaka þetta á netinu og komst hún að því að það væru örfá svona tilvik í heiminum: „Ég gúgglaði „bleeding eyes“ og fann stelpu í Indlandi sem blæddi úr augum á en einnig úr hársverði. Ég fann sögu um aðra en þar blæddi úr augum og einnig úr lófum. Báðar voru þær búnar að fara í allskonar rannsóknir án árangurs. Ekkert líkamlegt fannst en vangaveltur voru um hvort þetta gæti tengst hormónum, enda allt börn á unglingsaldri,“ segir Lilja Bára í samtali við Austurfrétt.
Líkamleg eða andleg veikindi
Vangaveltur hafa verið um það hjá læknunum hvort veikindin séu líkamleg eða af andlegum toga. Lilja segist ekki vilja rengja það en auðvitað hafi andleg líðan hennar snarversnað á þessum tveimur árum. Hún segir þó að um það leyti sem þetta hófst voru þær að flytja milli Dalvík til Akureyrar. „Ég hafði þó engar áhyggjur af henni, enda hún opin og ófeimin og hafði alla tíð átt auðvelt með að eignast vini. Hún átti þó ekki auðvelt með að tengjast krökkunum á Akureyri og þegar hún var orðin 12 ára átti hún fáa vini þar.“
Hekla var að æfa bardagaíþróttina MMA á Akureyri. Á einni æfingunni fékk hún olbogaskot í vinstra kinnbeinið. Við það blæddi fyrst úr augunum á henni.
„Það hélt áfram að blæða daginn eftir og fljótlega fór einnig að blæða úr nefinu á henni. Höggið var samt léttvægt og hún meiddi sig varla og læknar hafa aldrei sett samasemmerki á milli þess og þeirrar atburðarrásar sem svo fór af stað.“
Nokkrum vikum seinna fór ástandið versnandi og Hekla fór að kasta upp blóði. Lilja flutti aftur til Dalvíkur sumarið 2015 í von um að ástandið myndi lagast en sumarið var góður tími.
Blæðingarnar jukust
„Um haustið fann ég að hún var bæði spennt og kvíðin fyrir skólanum, hlakkaði til að koma aftur og hitta alla vini sína, en var einnig kvíðin fyrir því að allt myndi fara í vitleysu á nýjan leik – sem og það gerði, strax á fyrsta skóladegi.“
Í nóvember fór svo að blæða líka úr eyrum stúlkunnar og segist Lilja hafa orðið logandi hrædd. Hún hafði samband við lækna sem sáu ekki tilefni til að skoða þetta sérstaklega.
Lilja Bára segir veikindin taka gríðarlega á dóttur sína, bæði andlega og líkamlega. Vöxtur hennar og þroski er alveg eðlilegur
„Þetta er mest á morgnana og dæmigerður morgun er eins og ég lýsti í færslunni. Samt vill hún alltaf fara í skólann og græjar sig og setur á sig maskara hvern morgun, vitandi það að það verður allt horfið fyrir klukkan tíu.
Ástand Heklu veldur því að hún er lítið með jafnöldrum sínum og er því orðin félagslega einangruð og var seinasta ár sérstaklega erfitt.
Vill fá hjálp fyrir barnið sitt
Lilja Bára segir síðasta árið hafa verið einstaklega erfitt. Í fyrstu blæddi henni bara í skólanum og gat hún stundað tómstundir sínar eins og félagsmiðstöðina, skíði og unglingadeild björgunarsveitarinnar. „Nú kemur þetta á öllum tímum, líka hérna heima þegar hún er kannski bara að horfa á sjónvarpið, þá þarf hún að hlaupa fram til að kasta upp eða þurrka framan úr sér. Hún á ekki orðin neinn griðarstað þar sem hún fær frið fyrir þessu. Henni blæðir líka á nóttunni en vaknar ekki við það, heldur er hún bara stundum alblóðug um morguninn.“
Hekla hefur verið sett á kvíða- og þunglyndislyf vegna andlegrar vanlíðunar.
„Hún fór í algert svartnætti þegar skólinn byrjaði núna eftir áramót og mikla uppgjöf. Henni finnst lyfin þó hjálpa, en hún finnur ekki eins mikið fyrir þessum neikvæðu hugsunum og sjálfsskaðinn er minni. Á móti hafa blæðingarnar og uppköstin aukist.“
Lilja ákvað aðeins eitt áheit fyrir árið 2017. Hún ætlar að berjast fyrir barnið sitt. „Mér er alveg sama hversu langt ég þarf að fara eða við hverja ég þarf að tala. Barnið mitt þarf hjálp.“
Síðastliðinn föstudag hitti Lilja Bára afleysingalækni á Dalvík sem ekki þekkir málið hennar Heklu og hafði ekki frekar en nokkur annar heyrt af viðlíka veikindum. Hann ætlar þó að skoða gögnin og reyna hvað hann getur til að aðstoða.
„Ég þigg alla hjálp sem okkur er veitt og ef það er einhver sem vill senda okkur í rannsóknir eða hvað sem er, þá förum við – við bara verðum að fá einhverja lausn,“ segir Lilja að lokum.
Lesið færsluna í heild á Austurfréttum
Kidda Svarfdal er ritstjóri og eigandi Hún.is en hún er frá Djúpavík á Ströndum. Hún fór á bát og snjósleða í skólann þegar hún var lítil og var í heimavist í Finnbogastaðaskóla. Hún hefur haft gaman að krossgátum og íslensku frá unga aldri og hefur skrifað ljóð, sögur, pistla og fleira. Ásamt því að skrifa á Hún.is er Kidda, ásamt fjölskyldu sinni, mikið í Djúpavík þar sem fjölskyldan er með ferðaþjónustu.
