Elsku Eli litli Thompson; nýfæddur drengur sem fæddist í Alabama, Bandaríkjunum þann 4 mars sl. – fæddist neflaus. Drengurinn er að öllu öðru leyti fyllilega heilbrigður, en kom í heiminn með afar sjaldgæfan genagalla sem gerir að verkum að hann er ekki með neitt nef. Nefið einfaldlega vantar.
Þrátt fyrir að Eli skorti nefið, líður honum afskaplega vel og segir móðir hans, Brandi McGlathery – að hún hafi ekki áttað sig á því að nokkuð væri að fyrr en læknarnir réttu henni litla drenginn.
Hann er fullkominn eins og hann er.
Sjá einnig: Ótrúleg saga! Samvaxnir tvíburar sem lifðu af – Myndband
Brandi sagði í viðtali við fréttamiðla fyrri skemmstu að Eli litli andi eðlilega gegnum munninn en að framkvæmd hafi verið bráðaaðgerð á drengnum til að greiða honum eðlilega öndun þegar hann var einungis fimm daga gamall.
Hann er ótrúlega geðgott barn og ljúfur á alla vegu.
En vegna aðgerðarinnar og þeirrar staðreyndar að Eli fæddist með ekkert nef, myndar hann engin hljóð þegar hann grætur og því verður móðir hans að hafa stöðugar gætur á barninu.
Samkvæmt heimildum hafa einungis 43 tilfelli verið skráð í heiminum frá árinu 1931 en þrátt fyrir að nefleysi geti valdið alvarlegum öndunarerfiðleikum, að ekki sé minnst á erfiðleika við að snæða mat – hafa fjölmörg barna sem fæddust með ekkert nef dafnað eðlilega og náð háum aldri.
Líkurnar á að fæðast neflaus eru 1 á móti 197 milljónum, en móðir Eli segist þegar hafa sett sig í samband við aðra foreldra sem eiga neflaus börn og einnig aðra einstaklinga sem uxu úr grasi án þess að hafa neitt nef.
Þá hefur fjölskyldan einnig í samráði við lækna og hjúkrunarfólk, aflað sér upplýsinga um hvernig best er að brjóstfæða Eli litla og haga umönnun hans þegar heim er komið.
Foreldrar Eli litla hafa að endingu ákveðið að þiggja ekki lýtaaðgerð fyrir drenginn fyrr en hann er vaxinn úr grasi og vilja að drengurinn ákveði sjálfur hvort og hvenær hann ákveður að leyfa læknum að byggja upp nef.
Við tökum þetta einn dag í einu og snertum ekki á honum fyrr en hann ákveður sjálfur að hann vilji fá nef. Fyrir okkur er litli drengurinn fullkominn. Við sjáum enga ástæðu til að láta hann leggjast undir hnífinn.
Sjá einnig: Þroski barns á fyrstu 2 árunum
Erlendir miðlar tóku málið upp eftir að vinur fjölskyldunnar stofnaði Facebook síðu til að uppfæra alla um stöðu mála – en þar sem fjölskyldan sér nú fram á margra ára baráttu við að halda lækniskostnaði í skefjum; bæð vegna nauðsynlegra skurðaðgerða og lyfjakostnaðar – hefur fjársöfnun einnig verið sett á laggirnar, sem hefur þegar skilað 7000 dollurum, eða andvirði einnar milljóna íslenskra króna.
Eli litli dafnar hins vegar vel, er með öllu ómeðvitaður um eigin frægð og er þegar útskrifaður af spítalanum – en hann fór heim með foreldrum sínum sl. mánudag.
Klara Egilson er íslenskur blaðamaður búsettur í Osló. Hún hefur gengt ritstörfum frá unga aldri og gaf út sína fyrstu smásögu sex ára að aldri: “Kartaflan sem fann alltaf vitlausa lykt” en hefur skrifað allar götur síðan og er ekki ókunn íslenskum fjölmiðlum. Hún er elsk á orð, fagra muni og umfram allt; fjölbreytileika mannlífsins. Klara gegnir í dag stöðu aðstoðarritstjóra HÚN.IS og tekur á ýmsu í umfjöllunum sínum.
