Er breytt mataræði ráð við einhverfu?

Hjónin Karen Ralston og Olgeir Jón Þórisson eiga tvo drengi sem greindir hafa verið einhverfir. Þau hafa prófað sig áfram með breytt mataræði í þeirri von að geta hjálpað drengjunum. Sigrún Ásmundar spjallaði við þau og leitaði álits Evalds Sæmundsen, fötlunarsálfræðings á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Við eigum tvo syni sem hafa verið greindir einhverfir, en fjögur börn í heildina,” hefur Olgeir mál sitt. “Elsti strákurinn er venjulegur,” bætir hann við og gerir gæsalappir með fingrunum. “Eldri strákurinn okkar, Nikulás, sem var greindur einhverfur, fékk greiningu 1997. Það byrjaði út frá mjög seinkuðu tali og skrítnum þroska. Þegar hann var greindur ’97, þá fjögurra ára gamall, var okkur sagt það uppi á Greiningarstöð að hann myndi væntanlega aldrei geta sett saman tvö orð til að mynda setningu.”
Á þessum tíma var lítið um meðferðarúrræði hérlendis og Olgeir og Karen voru ekki alveg ánægð með hvernig málin þróuðust. “Íslendingar voru mjög aftarlega á merinni,” segir Olgeir með áherslu. “Við ákváðum þá að flytja í annað land,” skýtur Karen inn í. “Já, við fluttum til Noregs 1998,” bætir Olgeir við. “Nikulás var greindur aftur í Noregi 1999. Þá skildum við ekkert í því að hann fékk ekki fulla greiningu. Þ.e.a.s. hann var ekki greindur eins alvarlega og gert hafði verið hérna heima,” segir Olgeir og Karen tekur við… “það var reyndar talin spurning hvort hann væri nokkuð einhverfur. Hann var jú með mikla talfötlun,” bætir hún við, “en okkur fannst það mjög merkilegt að eftir að við komum út fór honum allt í einu svo mikið fram. Þó að hann væri ekki í neinni sérstakri þjálfun. Mataræðið hafði verið vandamál, vegna þess að hann var með ýmislegt ofnæmi, og þegar við fluttum út breyttust matarvenjur okkar. Hann hafði t.d. verið alveg vitlaus í Cheerios, en það fékkst ekki úti. Við borðuðum líka minni fisk og enga mjólk, notuðum frekar saft, eins og gert er mikið í Noregi,” segir Karen.

Árið 2001 voru Karen og Olgeir orðin uppgefin á að vera tvö ein í framandi landi. “Við ákváðum þess vegna að flytja heim aftur. Nikulás fór í skóla hér, fékk venjulegan stuðning með sérkennara. Á þessum tíma var hann líka greindur í þriðja sinn og þá var tekinn af honum einhverfustimpillinn,” segir Olgeir. “Hann greindist samt inni á einhverfurófinu, sem er kallað PDD (pervasive development disorder), sem á íslensku útleggst sem gagntæk þroskaröskun, og hann er síðan búinn að vera í venjulegum skóla, eftir tvö ár í grunnskóla var hann orðin stuðningslaus, þó með smá sérkennslu. Hann tekur orðið öll sín próf eins og hvert annað barn og nú er hann í sjöunda bekk og tekur samræmd próf eins og allir hinir.”

Sagt að þetta liði hjá
Karen og Olgeir eignuðust seinni drenginn, sem greindist með einhverfu, árið 2000 úti í Noregi. “Hann var greindur árið 2002 og er búinn að fara í gegnum atferlisþjálfun hér á landi,” segir Olgeir og bætir við að umhverfið á Íslandi sé allt annað en það var þegar Nikulás var greindur. “Arthur er með mun meiri meltingarvandamál, var t.d. með krónískan niðurgang fyrstu fimm ár ævi sinnar. Við leituðum til meltingarsérfræðinga, barnalækna, heimilislækna… það hafði ekkert að segja, okkur var sagt að þetta liði hjá,” segir Olgeir. Karen og Olgeir ákváðu þá að taka málin í sínar hendur og breyttu mataræðinu. “Fyrst prófuðum við að taka út mjólkina, en það hafði lítil áhrif. Glútenið var næst og við tókum það út. Og… á þremur dögum hætti niðurgangurinn,” segir Olgeir og leggur krepptan hnefann á borðið til áherslu máli sínu. “Við vorum auðvitað alveg í öngum okkar yfir ástandinu; hvað gerir maður þegar svona er komið? Hann var ennþá með bleiu, þó að hann pissaði í klósettið gat hann ekki verið bleiulaus út af niðurganginum,” segir Karen. Sex mánuðum síðar var Arthur farinn að tengja orð og mynda setningar.

“Þá keypti ég mér bók frá Bandaríkjunum sem heitir Children with starving brains,” segir Karen. “Bandarískur læknir skrifaði bókina og ég uppgötvaði við lesturinn að barnabarn höfundar var nákvæmlega eins og Arthur, hafði verið með niðurgang árum saman og breytt mataræði hafði sömu áhrif. Og… þetta er alls ekki sjaldgæft,” segir Karen og hljómar nokkuð undrandi. “Við urðum alveg steinhissa þegar við áttuðum okkur á því að þessar upplýsingar voru fyrir hendi þarna úti en einhvern veginn hafði þeim ekki verið komið á framfæri hér.”


DAN-samtökin sett á fót
Umræða um tengsl mataræðis og einhverfu er aldeilis ekki ný af nálinni þó að ekki hafi mikið verið rætt um slíkt á Íslandi. “Árið 1964 skrifaði dr. Bernhard Rimland bók sem heitir Infantile autism (Einhverfa barna) og hann kollvarpaði þeirri kenningu að einhverfa væri orsökuð af kaldri og slæmri móður,” segir Olgeir. “Þessi maður eignaðist einhverfan son og í framhaldi af því sneri hann lífi sínu við, fór að gera alls konar tilraunir, bæði með lyf og náttúruefni, án þess kannski að komast neitt svakalega langt. Árið 1995 kallaði hann saman hóp lækna og fræðimanna sem höfðu verið að gera eitthvað svipað og hann. Þarna voru mynduð samtök sem kölluð eru DAN, sem stendur fyrir Defeat Autism Now (Sigrumst á einhverfu núna) og þetta eru regnhlífarsamtök sem standa fyrir ráðstefnum þar sem ræddar eru meðferðarleiðir fyrir einhverfa. Í framhaldinu var farið að taka saman ýmsa punkta sem menn höfðu safnað að sér hér og þar og voru ekkert endilega samþykktir sem meðferð fyrir einhverfa. Í ellefu ár hafa þessir menn hist reglulega og þetta hefur undið upp á sig og nú eru haldnar stórar ráðstefnur tvisvar á ári. Á þær koma foreldrar, læknar og ýmsir sérfræðingar á þessu sviði og skiptast á skoðunum,” segir Olgeir.

“Einhverfum hefur fjölgað alveg rosalega mikið,” segir Olgeir og nefnir ótrúlegar tölur eða um allt að 1.500% á síðustu tuttugu árum.

“Réttilega benda menn á að fyrir 20 árum voru greiningartæki ekki jafngóð og í dag. Einhverfurófið hefur líka stækkað, en á móti má spyrja: er líklegt að við höfum vangreint 95%?” segir Olgeir og svarar svo sjálfum sér: “Varla. M.a.s. íslenskar rannsóknir benda allar í þessa sömu átt; að þetta sé á hraðri uppleið. Læknar halda því almennt fram að einhverfa sé erfðafræðilegur sjúkdómur og ef svo er ætti ekki að koma fram svona mikil aukning, kannski þó smávægileg. Það hefur verið leitað að genum sem gætu orsakað þetta og um 20 gen fundist sem hugsanlega eru áhrifaþáttur. Þó hefur ekki tekist að einangra þessi gen,” segir Olgeir og bendir þó á að fullkomlega heilbrigðir einstaklingar geti haft þessi sömu genamengi. “Hins vegar er sagt að ef fólk hefur einhver þessara genamengja sé það í meiri áhættu. Það er klárlega þannig vegna þess að algengara er að hjón sem eignast eitt einhverft barn eignist annað en fólk sem ekki á neitt einhverft barn.” Þarna nálgast Olgeir einmitt kjarna málsins því hvernig er þá hægt að skýra hina miklu aukningu í einhverfu?

“DAN-samtökin líta á það þannig að einhverjir umhverfisþættir hafi þarna áhrif. Reynt hefur verið að svara spurningunni um það hvað mannkynið gerir öðruvísi í dag en fyrir 20 árum. Þarna hefur verið horft til t.d. sýklalyfjanotkunar. Læknar eru jú almennt sammála um það í dag að við eigum að nota miklu minna en við gerum. Litið hefur verið á þungmálmamengun, t.d. kvikasilfur, blý, PCB o.s.frv. Bent hefur verið á að stór hluti einhverfra sé með meltingarveginn í ólagi. Meltingarvegurinn er mikilvægasta verkfæri líkamans því í gegnum hann sækjum við ekki einungis næringu, heldur byggist allt ónæmiskerfið á honum. Ef fólk er af erfðafræðilegum orsökum viðkvæmt fyrir utanaðkomandi “árásum “, það getur verið matur, þungmálmar eða eiginlega hvað sem er,” segir Olgeir og lyftir höndunum, “þá ræður meltingarvegurinn ekki við að vinna eins og hann á að gera. Nefna má t.d. sveppasýkingar í þörmum; rétt flóra er ekki til staðar. Ónæmiskerfið sem er í innyflunum virkar þá ekki rétt, inn komast efni sem eiga ekki að komast inn og þau efni sem líkaminn þarf að fá komast ekki inn,” segir Olgeir.
”Í gegnum ráðstefnur DAN-samtakanna hefur komið í ljós að stór hluti einhverfra er með alltof hátt hlutfall þungmálma í líkamanum og að meðferð sem felst í því að hreinsa út þungmálma hefur veruleg áhrif,” segir Olgeir. “Komið hefur í ljós að langflesta einhverfa skortir sink. Þegar líkamann skortir sink byggir hann upp kopar í staðinn. Sumum einhverfum er þannig hægt að hjálpa með því að bæta sinkinntöku. Það hefur verið þekkt í mörg ár að blanda af B6-vítamíni og magnesíum getur hjálpað einhverfum. Kenningar eru uppi um það að ef bólgur eru í innyflum, sem orsakast af próteinum, svo sem mjólk eða hveiti, verði til þannig ástand í líkamanum að í staðinn fyrir að próteinkeðjurnar, sem eru mjög langar, brotni niður sleppi þær inn í innyflin sem lengri keðjur en þær eiga að vera. Þessar keðjur heita peptíð og ef þær eru af tiltekinni gerð flokkast þær sem opíóð. Það er efni sem líkist í raun ópíum og þegar það lekur inn í blóðrásina leitar það til heilans og hefur sljóvgandi áhrif á viðkomandi,” segir Olgeir og líkir því við að venjulegt fólk kveiki sér í ópíumpípu. “Þess vegna eru sumir einhverfir svona sljóir,” segir hann og bætir við að jafnframt séu einhverfir þess vegna oft svo slitnir frá umhverfi sínu sem raun ber vitni.

Olgeir segir þó að DAN-samtökin gangi ekki svo langt að hvetja fólk til að hætta alfarið við hinar hefðbundnu aðferðir. “Við Karen vitum hins vegar að breytt mataræði hefur hjálpað okkar börnum alveg gríðarlega mikið.”

Karen og Olgeir segjast hafa fundið fyrir nokkurri andstöðu við það sem þau hafa verið að kynna eftir reynslu sína af breyttu mataræði.
”Þá fyrst og fremst hjá læknastéttinni,” segir Olgeir. “Maður finnur ef farið er að ræða þetta að viðbrögðin eru alltaf: það er búið að afsanna þetta. Það kemur aldrei þetta… en… Meltingarsérfræðingar segja svona ahh… þetta eldist af honum.”

Mikilvægt að viðhalda breyttu mataræði
Olgeir segir að DAN-samtökin séu með á skrá hjá sér 1.100 börn sem hafa náð verulegum bata með breyttu mataræði, réttum fæðubótarefnum og jafnvel með hreinsun þungmálma. “Þeir ganga aldrei svo langt að segja að einstaklingarnir hafi læknast af sjúkdóminum, því viðkomandi er alltaf áfram viðkvæmur í meltingarveginum. Það þýðir það að ef öllu er hleypt af stað aftur fer allt í sama farið. Þannig að mikilvægt er að halda sig við hið breytta mataræði til að viðhalda þeim árangri sem næst.”

Sú spurning er óhjákvæmileg hvort ekki sé mikið álag á heimili þar sem öllu mataræði hefur verið umbylt. Sú spurning vekur hlátur hjá þeim Karen og Olgeiri og Karen verður fyrir svörum: “Þetta venst eins og allt annað,” segir hún. Olgeir segir hins vegar að áfallið felist fyrst og fremst í því að mjólk sé í þessu og hinu. “Það er hveiti þarna og þarna og þarna og hvað geri ég nú?” Á heimilinu er mjólkurlaust, sykurlaust og hveitilaust fæði og allir heimilismeðlimir hlíta því. “Þetta verður miklu einfaldara en það hljómar þegar það hefur vanist,” segir Olgeir og útskýrir að DAN-samtökin hvetji fólk til að prófa sig áfram með eitt atriði í einu. “Þeir segja: það er engin hætta fólgin í því að breyta mataræðinu. Fólk á að leita sér ráðgjafar hjá næringarfræðingi og gera svo eina tilraun í einu. Sjá hvort það hefur áhrif að taka mjólkina út, ekki taka út allt í einu því ef eitthvað virkar veit enginn hvað það er. Þess vegna á að gera eitt í einu,” segir Olgeir.

Heimild:
Birt með góðfúslegu leyfi heilsufrelsi.is
Upprunaleg frétt á mbl.is