Hulda Hjálmarsdóttir greindist með bráðahvítblæði þegar hún var 15 ára og hefur glímt við síðbúnar afleiðingar þess. Á tímabili gat hún varla borðað og sofið vegna kvíða. Verið er að koma á fót miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameinsmeðferðar sem mun hafa þann tilgang að efla lífsgæði einstaklinga eftir krabbamein, veita stuðning og fræðslu.
„Lífslíkur eftir greiningu krabbameins eru alltaf að aukast. Hér áður fyrr voru ekki miklar líkur á því að fólk lifði af ef það fékk krabbamein. Þannig að nú erum við að glíma við lúxusvandamál,“ segir Hulda Hjálmarsdóttir, formaður Krafts, stuðningsfélags ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þess. Nú er verið að koma á fót svokallaðri miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameins barna og unglinga, en með auknum lífslíkum fjölgar þeim sem glíma við bæði líkamlegar og andlegar aðfleiðingar krabbameinsmeðferðar. Styrktarfélag krabbmeinssjúkra barna styrkir verkefnið og miðstöðin verður opnuð í október.
Hefur áhrif á félagsþroska
„Með þessari miðstöð verður búið til utanumhald um þennan hóp sem lifað hefur af og þarf að lifa með síðbúnum afleiðingum eftir krabbameinsmeðferð. Miðstöðin mun kalla inn alla þá sem hafa fengið meðferð frá árinu 1981 og voru undir 18 ára aldri þegar meðferðin hófst. Eftirfylgdin hefur þann tilgang að efla heilsu og lífsgæði einstaklinga eftir krabbamein með áhættumiðuðu heilsufarsmati, stuðningi og fræðslu. Að meðaltali greinast tíu börn á hverju ári, þannig þetta er mjög stór hópur, þótt einhverjir hafi vissulega fallið frá. Hver og einn einstaklingur fær svo vegabréf sem inniheldur allar upplýsingar um þá meðferð sem hann fékk,“ útskýrir Hulda, sem þekkir síðbúnar afleiðingar krabbameins vel af eigin raun, en hún greindist með bráðahvítblæði 15 ára gömul.
Hún segir miðstöð af þessu tagi hafa vantað, enda oft erfitt fyrir fólk að fara aftur út í lífið eftir langa krabbameinsmeðferð. Endurhæfing er ekki hluti af meðferðinni, nema viðkomandi glími við þeim mun meiri líkamleg eftirköst. Hvað andlega þáttinn varðar verða einstaklingar sjálfir að leita sér hjálpar.
„Þegar við horfum til barna og unglinga þá verða þau oft eftir á í félagslegum þroska, sérstaklega ef þau eru veik í langan tíma. Það getur reynst þeim erfitt að snúa aftur í skólann,“ bendir Hulda á. Hún segir það mjög mismunandi hvernig fólk bregst við krabbameinsmeðferð og hvaða síðubúnu afleiðingar það þarf að takast á við. Það er ekki hægt að ganga að því vísu að eitthvað eitt lyf eða ákveðin meðferð hafi sömu áhrif á alla. „Það er samt eitt lyf, adriamycin, sem ég fékk, sem vitað er að getur valdið drepi í hjartavöðvanum ef fólk fær of mikið af því. Þegar það lyf er gefið þarf að skoða hjartað vel, bæði fyrir og eftir, og ég þarf að fara í hjartaskoðun á fimm á fresti. En læknar eru alltaf að reyna að finna út hve mikið má gefa af lyfinu, þannig það virki án þess að valda skaða.“
Námserfiðleikar eftir meðferð
Hulda var að byrja í tíunda bekk þegar hún greindist með bráðahvítblæði og missti úr allan tíunda bekkinn vegna krabbameinsmeðferðar. Hún tók engu að síður samræmdu prófin um vorið, eftir að hafa lokið meðferð, en fékk að vera í sérstofu með lengri próftíma. Henni gekk vel í prófunum en kennarnir á spítalanum hjálpuðu henni mikið. Eftir grunnskólann lá svo leiðin í Menntaskólann við Hamrahlíð. „Ég ólst upp í Kópavoginum og ég vildi fara í annað hverfi í skóla. Allir í Kópavoginum vissu að ég hefði verið veik og í hugum fólks var ég stelpan sem fékk hvítblæðið. Ég vildi losna við þann stimpil og sótti því um í MH.“
Þegar komið var í menntaskóla byrjaði hins vegar að bera erfiðleikum hjá Huldu við lærdóminn. Hún hafði alltaf verið góður námsmáður og það var henni þungbært að geta ekki staðið sig jafn vel og áður, og hún taldi sig hafa getu til. „Það tók mig miklu lengri tíma að læra. Dönskukennarinn minn spurði mig til dæmis fyrir jólaprófin hvort ég væri lesblind því ég náði aldrei að klára verkefnin í tímum. Þetta var mikið sjokk því ég hafði alltaf verið góður námsmaður. Hún benti mér á að tala við námsráðgjafa því hún hafði áhyggjur af því ég myndi ekki ná lokaprófunum. Sem ég gerði með kökkinn í hálsinum. Ég fann sjálf að það var eitthvað að hamla mér,“ segir Hulda, en enginn af kennurum hennar í MH vissi að hún hafði nýlokið erfiðri krabbameinsmeðferð. „Ég sagði engum frá því. Ég var byrjuð að fá hárið aftur á þessum tíma þannig það var bara eins og ég væri snoðklippt. Og ef fólk spurði mig þá sagði ég að ég hefði klippt mig því mér þætti það flott. Mér fannst fólk nefnilega koma öðruvísi fram við mig ef það komst að því að ég hefði verið veik. Ég var ennþá bara Hulda þó ég hefði gengið í gegnum þessa lífsreynslu.“
Upplifði mikla andlega vanlíðan
Hulda fór í ýmis konar próf til að reyna að finna út í hverju námsörðugleikarnir fólust. Í ljós kom að hún hafði góðan lesskilning en það tók hana mjög langan tíma að meðtaka texta. „Læknarnir vildu meina að skammtímaminnið mitt væri skert. Það er þekkt afleiðing af tíðum svæfingum að skammtímaminni versnar, en oft gengur það til baka,“ útskýrir Hulda.
„Ég var samt mjög metnaðarfull og vildi standa mig vel. Það fór að valda mér rosalega miklum kvíða. Náms- og prófkvíða. Ég gat ekki staðið mig jafn vel og ég vildi. Þetta háði mér mjög mikið, bæði í menntaskóla og háskóla. Ég hætti að geta borðað og sofið. Þetta þróaðist svo út almennan kvíða og ég var komin með mikla kvíðaröskun. Ég vaknaði alltaf með hjartslátt og upplifði mikla andlega vanlíðan. Ég prófaði alls konar leiðir til að draga úr kvíðanum. Fór til dæmis á námskeið hjá Kvíðameðferðarstöðinni og í jóga. Það hjálpaði mér eitthvað en kvíðinn var alltaf undirliggjandi og hann hamlaði mér. Það var ekki fyrr en í fyrrahaust að ég prófaði að fara á kvíðalyf og þau hafa hjálpað mér virkilega mikið. Allt í einu hvarf þessi slæma tilfinning sem ég var búin að finna fyrir svo ótrúlega lengi. Það er mjög gott að geta vaknað á morgnana og vera ekki með hjartað í buxunum. Lyfin hafa líka hjálpað mér að hugsa skýrar. Þegar maður er svona heltekinn af kvíða þá hugsar maður svo óskýrt,“ segir Hulda en hún útskrifaðist úr sálfræði frá Háskóla Íslands í fyrravor.
Hefur verið lánsöm
Kvíðinn er þekkt afleiðing af krabbameinsmeðferð. Þrátt fyrir að hafa gengið í gegnum lífshættuleg veikindi og upplifað raunverulega erfiðar aðstæður, þá geta tiltölulega einföld verkefni í daglegu lífi varið að valda kvíða. „Kvíðinn er ekki rökréttur. Þér líður eins og þú sért í lífsógnandi aðstæðum, þó þær séu það alls ekki. Pabba mínum fannst það til dæmis mjög ólógískt að ég væri að skíta í buxurnar yfir einhverju prófi þegar ég var búin að komast yfir miklu stærri hindranir í lífinu.“
Ein helsta alvarlega síðbúna afleiðingin af krabbameinsmeðferð er ófrjósemi, en Hulda segir lækna vilja meina að hún geti eignast börn. Hún hefur þó ekki látið á það reyna. „Ég hef verið mjög lánsöm hvað varðar líkamlegar afleiðingar. Námsörðugleikar og kvíði eru þær síðbúnu afleiðingar sem ég hef helst verið að glíma við. En það skiptir mig engu máli stóra samhenginu, ég er bara þakklát fyrir að vera á lífi. En það skiptir auðvitað máli að opna þessa umræðu, að segja frá hvað fólk þarf að díla við eftir krabbameinsmeðferð.“
Óttaðist að deyja
Það var Huldu eðlilega mikið áfall að greinast með hvítblæði á sínum tíma. Í staðinn fyrir að hefja nám í tíunda bekk eins og stóð til, var henni kippt inn í krabbameinsmeðferð. Þetta gerðist allt mjög hratt. Greiningin kom á fimmtudegi og meðferðin hófst á mánudegi.
„Fyrsta spurningin sem ég spurði lækninn minn var reyndar kannski svolítið grunnhyggin, en ég spurði hvort ég myndi missa hárið,“ segir Hulda og hlær. „En svo tók við mjög mikill ótti við að deyja. Ég upplifði þá tilfinningu að vita að kannski fengi ég ekki að lifa mikið lengur. Það er mjög skrýtið að vera stillt svona upp við vegg. Þetta var erfitt á þessum aldri. Ég var í svo mikilli einangrun og gat ekkert hitt skólafélaga mína. Ég held að ég myndi samt ekki vilja skipta út þessari lífsreynslu. Hún hefur kennt mér svo ótrúlega margt. Ég kynntist líka svo yndislegu fólki á spítalanum. Bæði starfsfólki og þeim sem voru í meðferð. Ég eignaðist til dæmis minn fyrsta kærasta á spítalanum. Hann var líka að ganga í gegnum krabbameinsmeðferð. Við vorum á sama aldri og urðum mjög góðir vinir. Það gerðist reyndar ekkert á milli okkar fyrr en ég hafði lokið minni meðferð.“
Hulda segir það hafa verið mjög þroskandi að takast á við veikindin. Bæði sín eigin og svo vera í sambandi með strák sem var glíma við svipaða erfiðleika. „Á fyrsta árinu mínu í menntó þegar allir voru að hugsa um að djamma, þá var kærastinn minn í krabbameinsmeðferð og ég að jafna mig eftir meðferð. Þetta var allt annar veruleiki heldur en jafnaldrar mínir lifðu í. Fyrsta árið átti ég því erfitt að samsama mig með jafnöldrum mínum. Mér fannst fólk ekki skilja mig og það tók mig tíma að leyfa mér að verða unglingur aftur.“
Inn í félagið fyrir tilviljun
Hulda finnur stundum fyrir því að fólki finnist skrýtið að hún sé formaður Krafts, enda komin 13 ár frá því hún kláraði krabbameinsmeðferðina sína. En málefni þeirra sem greinst hafa með krabbamein eru henni enn mjög hugleikin. Um er að ræða sjálfboðastarf og þarf áhuginn því virklega að vera til staðar.
Sjálf fór Hulda inn í félag krabbameinssjúkra barna þegar hún greindist, enda var hún aðeins 15 ára. Frá 19 ára aldri hefur hún svo séð um stuðningshóp hjá félaginu. En það eru aðeins fimm ár síðan hún, fyrir algjöra tilviljun, fór að taka þátt í starfinu hjá Krafti. Hún þurfti að gera sér ferð í húsakynni Krafts til að kaupa bók fyrir kúrs í HÍ. Þar lenti hún á kjaftatörn við framkvæmdastjórann sem bauð henni að koma í stjórn. „Þetta er mál sem er mér hjartfólgið og finnst skipta máli. Ég fann það sjálf þegar ég lá á spítalanum að mér fannst vanta jafningastuðning. Mér finnst líka mikilvægt að fólk hafi einhver úrræði þegar það er að greinast. Ég virkilega brenn fyrir þessu, og það er örugglega ástæðan fyrir því að ég er ennþá að starfa fyrir félagið,“ segir Hulda og brosir.
Þeir sem hafa áhuga á að fylgjast með starfi Krafts og kynna sér hvað ungt fólk með krabbamein þarf að ganga í gegnum, geta fylgst með á snapchat: krafturcancer.
Viðtalið birtist fyrst í amk, fylgiblaði Fréttatímans.
