María Ósk er á 28. aldursári og býr ásamt 5 ára dóttur sinni en hún er einstæð móðir. María er engin venjuleg kona því hún hefur fengið 5 heilablæðingar, þá síðustu fékk hún í október 2013.
Móðir Maríu og systir hennar dóu úr þessum sjúkdómi en þetta er al-íslenskur sjúkdómur sem hefur verið lengi í fjölskyldu Maríu. Það eru 50% líkur á að þú fáir sjúkdóminn ef foreldri þitt er með hann og hann erfist bæði í karllegg og kvenlegg. María fæddist með sjúkdóminn, en vissi ekki að að hún væri með hann fyrr en hún varð 17 ára.
„Læknarnir bjuggust ekki við því að ég myndi lifa af eftir aðra og þriðju blæðinguna. Ég þurfti að læra að labba, tala og borða upp á nýtt en mér fannst erfiðast að geta ekki talað,“ segir María í spjalli við Hún.is.
„Ég og minn fyrrverandi ákváðum að gifta okkur eftir aðra og þriðju blæðinguna en skildum svo seinasta haust,“ segir María. „Blæðingin sem ég fékk í október var ekkert svo slæm en ég var á spítalanum í 2 vikur eftir hana, til að jafna mig.“
Enn fara fram rannsóknir á sjúkdómnum en þær eru kostnaðarsamar og taka tíma en María vonast að sjálfsögðu eftir því að lækning finnist á sjúkdómnum, sem bæði dró móður Maríu og systur hennar til dauða fyrir þrítugt.
Á morgun verða haldnir styrktartónleikar í Hörpu til að fjármagna rannsóknir á sjúkdómnum.
Margir landsþekktir tónlistarmenn munu koma fram m.a. Friðrik Dór, Sísí Ey, Bubbi Morthens, Einar Ágúst og Þórunn Antonía, atriði frá Verslunarskólanum og Lögreglukórinn.
Klukkan 14:00 verður barnaskemmtun í Norðurljósum. Fram koma m.a. Íþróttaálfurinn og Solla stirða, Friðrik Dór og Töframaðurinn Einar Einstaki. Miðaverð kr. 1500 – fyrir börn frítt inn fyrir fullorðna.
Kidda Svarfdal er ritstjóri og eigandi Hún.is en hún er frá Djúpavík á Ströndum. Hún fór á bát og snjósleða í skólann þegar hún var lítil og var í heimavist í Finnbogastaðaskóla. Hún hefur haft gaman að krossgátum og íslensku frá unga aldri og hefur skrifað ljóð, sögur, pistla og fleira. Ásamt því að skrifa á Hún.is er Kidda, ásamt fjölskyldu sinni, mikið í Djúpavík þar sem fjölskyldan er með ferðaþjónustu.
