Saga af mjólkurofnæmi ungrar stúlku

Greinin er skrifuð af móður stúlkunnar. 

Birt með góðfúslegu leyfi heilsufrelsi.is


Dóttir okkar svaf ekki fyrstu fjögur árin, hún var óróleg með þura húð astma og nánast alltaf veik.
Hvað var að og hvað áttum við að gera?
Í þessari grein fjalla ég um reynslu okkar af mjólkurofnæmi dóttur okkar en það tók okkur langan tíma að komast að hinu sanna og mikið álag sem allir í fjölskyldunni þurftu að upplifa vegna þess.

Svefnvandamál frá fyrsta degi

Þegar hún var kornabarn mátti varla leggja hana frá sér og þá fór hún að gráta. Við foreldrarnir skiptumst á að halda á henni á nóttunni og ég gekk með hana langar vegalengdir í vagninum á daginn til að fá hana til að sofa. 
Skýringar eldra fólks í kringum okkur voru þær að við værum að ofdekra hana og að þetta væri algengt með fyrsta barn. Við lásum nokkrar uppeldisbækur og með miklum aga, gráti og gnístan tanna tókst okkur að kenna henni að sofna sjálf í sínu rúmi og í vagninum. Hún vaknaði samt oft á nóttunni og við reyndum lengi að fara eftir uppeldisbókunum og sinna henni takmarkað og aðeins á nokkurra mínútna fresti.
Þessar aðferðir gengu ekki til lengdar því hún grét og grét og ekkert virtist róa hana. Stundum var eins og hún væri ekki vakandi þótt hún væri með opin augun og það var erfitt að ná henni úr þessu ástandi. Við reyndum margt til að vekja hana betur upp og ná til hennar en ekkert virtist duga. Það var eins og hún þyrfti að ofkeyra sig af gráti og sofna. Þetta gat tekið ansi langan tíma jafnvel alla nóttina.

Stanslausar flensur

Þegar dóttir okkar var tíu mánaða byrjaði hún í ungbarnaleikskóla. Þetta var nýr leikskóli þar sem allir krakkarnir og starfsfólkið var nýbyrjað. Það var því alltaf einhver veikur þennan fyrsta vetur en dóttir okkar virtist fá allar flensurnar og var svo mikið heima að við veltum því fyrir okkur hvort það tæki því yfir höfuð að halda leikskólaplássinu. Ég var orðin ansi áhyggjufull og velti fyrir mér hvort þetta væri eðlilegt. Við hittum marga lækna á þessu tímabili og allir sögðu þeir að börn fengju flensur þegar þau byrja í leikskóla og við þyrftum að vera þolinmóð. Ég velti því líka fyrir mér hvort hún væri með einhver ofnæmi eða óþol og hún fór í ofnæmispróf en ekkert fannst.

Óöryggi og slæm hegðun

Dóttir okkar var alltaf áhyggjufull; spurði mikið um slys, dauða, sjúkdóma, eldgos, jarðskjálfta og innbrotsþjófa. Hún var ofsahrædd á bílastæðum og þorði varla að ganga yfir götu þó við leiddum hana.
Hún er feimin að eðlisfari en með mikla réttlætiskennd og mikinn áhuga á að vanda vel til verka og þá sérstaklega útá við. Hún hefur alltaf staðið sig vel í leikskólanum og er stillt og prúð þar. Vinir og ættingjar hlógu því að okkur þegar við leituðum ráða varðandi hegðunarvandarmál og sögðu að hún væri stiltari og rólegri en flest börn. Heimafyrir var síðan allt annað uppá tengingnum. Dóttir okkar var mjög kröfuhörð á athygli okkar. Hún entist ekki mínútu ein í leikgrindinni, hafði mjög ákveðnar skoðanir á öllu t.d. fatavali og við þurftum virkilega að vera föst fyrir til að hún tæki hreint ekki yfir stjórn heimilisins. Á stundum var eins og heimilið væri í gíslíngu vegna átaka við hana. Eina uppeldisbókina lásum við oft því við vildum vera viss um að við værum ekki að gera neitt rangt. Við „funduðum“ á kvöldin þegar stelpan okkar var sofnuð og veltum því fyrir okkur hvað vð gætum gert betur eða öðruvísi. Það gat ekki verið eðlilegt að öll samskipti við hana væru erfið. Erfitt að fá hana til að borða, klæða sig eða hvað sem var.

Líkamleg einkenni

Samhliða flensunum var hún með þura húð og exem. Hún hefur alltaf verið heitfeng og aldrei getað sofið með sæng. Upp úr fjögurra ára aldri fór hún að kvarta yfir verkjum í liðamótum, oftast bara hnén en stundum einnig í ökklum. Samhliða liðverkjunum fór hún einnig að kvarta yfir magaverkjum og það er eins og hún hafi þá verið komin með þroska til að átta sig betur á eigin vanlíðan og náð að tjá sig um hana.
Frænka hennar er með mjólkuróþol og lýsir það sér hjá henni í liðverkjum. Þar sem dóttir okkar kvartaði ekki undan verkjum fyrr en við 4 ára aldurinn og hennar einkenni voru aðallega hegðunarleg fyrstu árin þá fannst okkur það frekar draga úr líkindum á mjólkuróþoli heldur en hitt. Grunur um mjólkuróþol hafði þó blundað lengi en ég þorði samt ekki að taka mjólkina alfarið út af hræðslu við að gera barninu eitthvað slæmt með því enda ansi margir duglegir að fræða okkur um nauðsyn þess að börn fái mjólkurvörur.
Upp úr 2ja ára aldri hafði ég þó minnkað mjólkurneysluna hennar mikið og dró þá úr flensuganginum. Astminn, óöryggið, slæma hegðunin og vanlíðanin hélt þó áfram þannig að mér fannst ég ekki geta kennt mjólkinni alfarið um.

Samanburðurinn setti hlutina í samhengi
Sonur okkar fæddist þegar dóttirin var að verða 3ja ára. Þegar hann var að verða eins árs hafði ég orð á því við vinkonu mína hvað ég væri þreytt. Henni fannst það alveg eðlilegt þar sem ég var með barn á fyrsta ári. Þegar ég útskýrði þá fyrir henni að sonurinn svæfi rótt allar nætur en dóttirin vaknaði jafnvel oft á hverri nóttu varð mér ljóst að þetta gæti ekki verið eðlilegt. Ég hafði aldrei séð þetta í þessu samhengi áður enda mjög þreytt á þessum tíma.

Mjólkin tekin út
Á þessum tímapunkti vorum við foreldrarnir orðin svo þreytt að við vorum til í að prófa ýmislegt. Við hættum að gefa henni vörur sem innihalda mjólk. Við vorum svo heppin að leikskólinn var til í að taka þátt í þessari tilraun. Til að sjá hvort um óþol eða ofnæm
i væri að ræða þá varð dóttir okkar að vera á mjólkurlausa mataræðinu í 2 vikur að lágmarki. Því miður tók þessi athugun mun lengri tíma því við og kennararnir í leikskólanum gerðum ýmis smá mistök hér og þar enda er það lygilegt hvað margar vörur innihalda mjólk af einhverri sort.

Árangurinn leyndi sér ekki

Fljótlega eftir að við tókum alla mjólk út fór dóttir okkar að sofa betur en við sáum líka fleiri jákvæðar breytingar. Hún varð mun afslappaðri, jákvæðari og glaðari. Öll stóru vandamálin hurfu nánast eins og dögg fyrir sólu; Stelpan er nánast laus við flensur, hún er öruggari en áður, liðverkirnir og magaverkirnir hurfu samstundis, astminn hvarf og svefnvandamálin löguðust mikið.


Óþol eða ofnæmi?
Mjólkuróþol virðis vera mismunandi milli einstaklinga, sumir þola ákveðnar mjólkurvörur aðrir þola ákveðið magn og hjá sumum eldist óþolið af þeim. Eftir að við tókum mjólkina alfarið út höfum við oft prófað að kynna mjólk fyrir henni í einu eða öðru formi: Ab mjólkurvörur, laktósafríar mjólkurvörur, laktasa ensím í töfluformi með mjólkurmat og mjólkurvörur í litlu mæli. Niðurstaða okkar er sú að ef dóttir okkar fær laktósafríar mjólkurvörur eða tekur inn laktasa töflur með matnum þá fær hún ekki verkina í liðamótin sem hún fær annars. Hins vegar sjáum við breytingar á líðan og hegðun og húðin verður þur. Við erum því þeirrar skoðunar að hún sé bæði með mjólkuróþol og ofnæmi og höfum haldið henni alfarið frá mjólk um nokkurt skeið.

Niðurlag

Ég er ekki lengur í nokkrum vafa hversu mikil áhrif mjólkin hefur á dóttur mína, þegar ég sé ákveðið hegðunarmynstur hjá henni þá tala ég við leikskólann og undantekningarlaust kemur í ljós að hún hafði óvart fengið matvörur sem innihalda mjólk þann dag.
Vonandi hjálpar þessi reynslusaga þeim sem grunar að ofnæmi eða óþol geti valdið vanheilsu og vanlíðan en hafa ekki enn tekið stóru ákvörðunina um að prófa. Ég hvet samt alla til að gera svona breytingar í samvinnu við lækni. Ég hef reyndar heyrt að það séu ekki allir læknar tilbúnir að viðurkenna mjólkuróþol þar sem það er ekki mælanlegt í ofnæmisprófum en ég vona að það sé á undanhaldi. Við leituðum til Michael Clausen sem er barna og ofnæmislæknir. Hann var fljótur að greina dóttur okkar og studdi okkur í að taka mjólkurvörurnar út.
Ps. Dóttir okkar er búin að vera meira og minna mjólkurlaus í 2 ár hún hefur fengið eina flensu á þessu tímabili.

heilsufrelsi_small

SHARE