Þessi texti er búin að ganga um facebook undanfarið, ég veit ekki hver er höfundur af þessu bréfi en þar sem ég er með þessa blessuðu vefjagigt sjálf og tengdi algerlega við þessa lýsingu þá langaði mig að birta þetta.
Ég var greind með illvíga vefjagigt og þekki það sem kemur fram í þessari lýsingu á eigin skinni.
Finnst þetta útskýra vel og vonandi dregur þessi lýsing úr fordómum og eikur skilning á þessum sjúkdóm.
Halló!
Ég heiti Fibromyalgia (Vefjagigt)
Ég er ósýnilegur krónískur sjúkdómur og ég er nú þinn fylgisveinn til æviloka. Aðrir í kringum þig geta hvorki séð eða heyrt mig, en ÞINN kroppur finnur fyrir mér. Ég get ráðist á þig hvar sem er, hvenær sem er og hvernig sem ég vil. Ég get valdið þér ómældum sársauka eða, ef ég er í góðu skapi, þá gefið þér verki allstaðar. Ég man þegar þú og orkan, fluguð saman útum allt og höfðuð það flott. Èg tók orkuna frá þér og gaf þér magnleysið í staðinn.
Reyndu að hafa það flott núna!
Ég tók jafnvel góðan svefn frá þèr og býttaði með Fibro-myrkri. Èg get fengið þig til að titra innvortis, eða fengið þig til að frjósa eða svitna meðan öðrum líður vel. Ójá, ég get valdið þér kvíða eða þunglyndi líka. Og ef þú ert búin að planleggja eitthvað, eða hlakka til spennandi dags, get ég tekið það frá þér. Þú baðst ekki um mig, ég valdi þig af ólíkum ástæðum, t.d. út af vírusnum, sem þú losnaðir aldrei við, eða út af bílslysinu, eða var það kannski út af árinu, sem þú brotnaðir saman út af álagi eða áföllum? Hvað svo sem það var þá er ég komin til að vera. Ég heyrði að þú værir að hugsa um að fara til læknis til að reyna að losna við mig. Ég míg í mig af hlátri. Reyndu það bara. Þú neyðist til að fara til margra lækna áður en þú finnur einhvern sem getur hjálpað þér á einhvern máta. Þú kemur til með að fá endalausar verkjatöflur, svefntöflur, orkupillur. Þú færð að heyra að þú þjáist af þunglyndi og/eða kvíða, mælt er með að þú prufir geðlyf, farir í nudd, þér verður sagt að ef þú sefur og æfir reglulega komi ég til með að hverfa. Þér er bent á það að hugsa jákvætt, öðruvísi, sagt að rífa þig upp. MEST AF ÖLLU, það verður aldrei tekið mark á því þegar þú segir hvernig þér líður, þegar þú leitar til læknisins um hve orkulaus þú sért hvern einasta dag. Fjölskyldan þín, vinirnir, og vinnufélagarnir munu hlusta á þig þangað til þeir þreytast á að heyra hvernig ég fæ þér til að líða og hversu orkudrepandi sjúkdómur ég sé. Hluti af þeim kemur til segja hluti eins og “Hva, þú átt bara lásí dag í dag eins og fleiri!” eða “Jájá, ég veit að þú getur ekki gert það sem þú gast fyrir 20 ÁRUM síðan” án þess að heyra að þú sagðir eiginlega fyrir 20 DÖGUM síðan, einhverjir byrja að baktala þig, meðan þú rólega byrjar að sjá að þú ert á góðri leið með að missa alla virðingu við að reyna að fá þá til að skilja. Sérstaklega þegar þú ert mitt í samræðum með “normal” manneskju og gleymir hvað þú ætlaðir að segja… Svona til að enda þetta! (Ég var að vonast til að geta haldið þessum hluta leyndum, en ég held að þú sért búin að komast að því) Eini staðurinn þar sem þú getur fengið stuðning eða skilning varðandi mig ER HJÁ ÖÐRUM MANNESKJUM MEÐ VEFJAGIGT
Kær kveðja:
Þinn Ósýnilegi Króníski Sjúkdómur.
Kristín fæddist á nunnuspítala og var skírð á flugvelli í henni Ameríku.
Hún er gift og á þrjú börn og eitt barnabarn. Hún hefur að mestum hlut unnið við að efla fólk og hefur menntað sig á því sviði. Ásamt því að skrifa á hun.is vinnur hún sjálfstætt sem meðferðaraðili.
Elskar að lesa, skrifa og mála en útivist og andleg málefni heilla hana.
Hún skrifar út frá eigin reynslu, faglegu nótunum og kaldhæðnislega um upplifun sína af breytingarskeiði miðaldra kvenna. Með hækkandi aldri hefur hún lært að létta sér lífið sem húsmóðir og gera mat á einfaldan hátt en alveg afbragðsgóðan svo frá henni má sjá uppskriftir að ýmsu góðgæti.
Hennar mottó er jákvæðni út í kosmósið því hún hefur lært af lífinu að jákvæðni kemur manni ansi langt!
