————————
Hæ, ég er 25 ára og er greind með hinn umdeilda sjúkdóm sem heitir vefjagigt. Í mörg ár var alltaf verið að sannfæra mig um að ég væri ekkert nema aumingi að geta stundum ekki komið mér fram úr og fannst hið minnsta högg sem ég fékk á mig vont, hvort sem það var andlegt eða líkamlegt.
Það er erfitt að lifa með þennan sjúkdóm og ekki hjálpar það til að hann sé litinn hornauga af samfélaginu sem mig langar alveg ótrúlega mikið að reyna að laga.
Ég er í æðislegum hóp á Facebook sem er fyrir okkur vefjagigtarsjúklingana því enginn skilur mig jafn vel og manneskja sem þjáist af því sama. Ég er atvinnulaus og óvinnufær að hluta útaf þessum sjúkdóm og ég skal lofa því að þetta er langt í frá eitthvað sem mig langar að vera.
Það er eitt málefni sem kom upp á þessum hópi fólks aðallega kvenna samt sem brennur svo rosalega í huga mér, ég er svo reið.
Það er þáttur sem margir ættu að kannast við á Stöð 2 sem heitir Heilsugengið þar sem er verið að sýna fólki hvernig er hægt að vera heilsusamlegur og hraustur á skemmtilegan og einfaldan máta. Í einum þættinum sem var um daginn segir Björk Jakobs leikkona og uppistandari „Vefjagigt er bara tískusjúkdómur sem önnur hver kona hefur“ og svo var hlegið eins og er gert í 70% af þættinum.Eins og við fáum ekki nóg af fordómum fyrir að vera eins og við erum þarf þá endilega að koma með svona í þennan þátt! Ég er orðlaus!
Þetta er dómgreindarleysi og þröngsýnt af henni að hafa látið þetta út úr sér án þess að hafa hugmynd um hvað þessi sjúkdómur getur farið illa með fólk. Geðraskanir, ADHD og lesblinda er álíka algengt, er það eitthvað sem að fólk gerir upp til að „fylgja tísku“?Ég er ótrúlega reið út í þessa konu og þeir sem ég hef rætt um þetta mál við, sem eru að berjast við þennan djöful, eru sammála mér.
Ég er enn að sætta mig við þessa sjúkdómsgreiningu og er að reyna eins og ég mögulega get að skammast mín ekki fyrir hana og þetta svo sannarlega hjálpar ekki.
Svo mín kæra Björk Jakobs, ég skal vona að þú þurfir ekki að upplifa þennan sjúkdóm því að þá mun sko aldeilis ekki vera upp á þér typpið!
Við hjá Hún.is ákváðum að tala nú við hana Björk Jakobs og fá hennar hlið á þessu máli. Björk segir að orð hennar hafi verið mistúlkuð. Hún er sjálf greind með vefjagigt og tekur lyf daglega vegna hennar:
„Ég kem sjálf úr mikilli gigtarfjölskyldu og hef, held ég, mikinn skilning á þessum sjúkdómi,“ segir Björk. „Ég meinti þetta bara þannig að það eru ákveðnir sjúkdómar eins og vöðvabólga og vefjagigt (ég tala líka um vöðabólgu), sem eru orðnir svo algengir að þetta eru að verða tískusjúkdómur. Krabbamein gæti flokkast sem enn einn tískusjúkdómurinn í okkar samfélagi í dag.“
Eftir að Björk greindist með vefjagigt fannst henni eins og önnur hver kona sem hún talaði við væri með þetta. Læknirinn sem greindi Björk talaði líka um að að væri mikil aukning á þessari sjúkdómsgreiningu. „Ég sjálf, hef síðan verið að spá í hvort að ég þurfi ekki að breyta um mataræði til að reyna að spyrna við fótum því lyf eru ekki alltaf svarið. Ég reyni að sjá húmorískar hliðar á mínu lífi og af því að ég er greind með þennan sjúkdóm sjálf þá ákvað ég bara að gera létt grín og kalla þetta tískusjúkdóm. Þetta var óheppilegt orðalag og hefur greinilega sært einhverja og það þykir mér mjög leiðinlegt. Það var sannarlega ekki ætlunin að tala niður þennan sjúkdóm enda þekki ég marga sem eru illa haldnir af vefjagigt,“ segir Björk að lokum.