Mikilvægt er að þekkja eðlileg viðbrögð við áfalli til þess að geta veitt stuðning
Eðlileg viðbrögð við óvæntu áfalli, til dæmis því að fá lífshættulegan sjúkdóm, ráðast af einstaklingnum sjálfum, aldri hans, hlutskipti, skapgerð og tilfinningaástandi. Einnig mótast viðbrögðin af fyrri reynslu af sjúkdómum og alvarlegum áföllum. Sá sem stendur á krossgötum í lífi sínu, á „unga“ fjölskyldu eða hefur áður þurft að mæta alvarlegum áföllum, er oft viðkvæmari en aðrir. Að sjálfsögðu hefur eðli sjúkdómsins sitt að segja um hversu alvarlegt og langvarandi álagið verður. Aldrei er þó hægt að áætla viðbrögð fólks einungis út frá „raunverulegri“ hættu af sjúkdómnum að mati fagfólks. Meira máli skiptir hvernig sjúklingurinn skynjar sjúkdóminn og hvaða þýðingu sjúkdómsgreiningin hefur. Krabbameinssjúkdómar hafa mikla sérstöðu í huga fólks vegna djúpstæðs ótta, kvíða og þrúgandi vanmáttar sem sjúkdómurinn kallar fram, ekki aðeins hjá sjúklingnum heldur einnig ættingjum og vinum.
Athuganir sýna að enn fleiri þættir en að ofan er getið hafa mikil áhrif á viðbrögð við greiningu krabbameins. Þar á meðal má nefna hæfni heilbrigðisstarfsmanna í samskiptum við einstaklinga í kreppuástandi, þekkingu þeirra á eðlilegum viðbrögðum fólks við áföllum og síðast en ekki síst hvernig tekst til við að segja viðkomandi frá því að hann hafi krabbamein.
Það getur reynst vandasamt að veita sjúklingi nægilegar upplýsingar um sjúkdómsgreiningu og meðferð á skiljanlegan hátt og taka jafnframt mið af tilfinningalegu ástandi. Á seinni árum hefur mikil breyting orðið á viðhorfum um skyldu lækna og hjúkrunarfólks til að veita sjúklingum upplýsingar um sjúkdóma og meðferð. Fólk er nú yfirleitt betur að sér en áður um líkama og heilsu og vill fá að vera með í ráðum varðandi meðferð. Þrátt fyrir þessa breytingu í samskiptum sjúklings og starfsmanna heilbrigðisþjónustunnar er kennslu lækna og hjúkrunarfólks í þessum efnum enn mjög ábótavant.
Enda þótt tilfinningaviðbrögð við óbærilegu álagi séu margslungin og einstaklingsbundin er þó margt sameiginlegt við skynjun fólks sem greinist með krabbamein. Þekking á eðlilegum og venjulegum viðbrögðum er mikilvæg og nauðsynleg til þess að geta stutt ástvin eða samferðamann gegnum erfiða lífsreynslu.
Það að greinast með krabbamein er ekki einn einstakur atburður í lífi manns heldur upphaf á löngu og oft sársaukafullu ferli sem verður þrátt fyrir allt að hafa sinn gang. Til að lýsa þessu ferli og skilja það betur er gott að skipta því upp í nokkur stig. Slík skipting er mikil einföldun og má einungis skoðast sem hjálpartæki til aukins skilnings. Enginn gengur frá einu stigi til annars eftir fyrirfram ákveðnum brautum heldur tvinnast þetta saman á ýmsa vegu allt eftir einstaklingnum, eiginleikum hans og aðstæðum.
Þungt áfall
Fyrsta stigið er sjálft áfallið. Þeir sem bera fólki þau tíðindi að það gangi með illkynja sjúkdóm eru oft hissa á því hve margir virðast vera rólegir og yfirvegaðir og taka fréttunum af æðruleysi. En allir sem lýsa þessari lífsreynslu sinni tala um að staðfesting sjúkdómsgreiningarinnar sé mikið áfall, jafnvel þó að grunsemdir hafi áður vaknað hjá þeim um ástæður einkennanna. Áfallinu geta fylgt margvísleg tilfinningaviðbrögð og líkamleg einkenni. Margir líkja þessu við lostástand, sérstaklega þeir sem voru alveg óviðbúnir. Allsherjar doðatilfinning er algeng, menn heyra ekki hvað sagt er né skilja samhengi orða og atburða, allt virðist óraunverulegt. Það er því nokkuð algengt að sjúklingnum finnist þessar upplýsingar ekki koma sér við, þetta hljóti allt að vera misskilningur hjá lækninum og nú hafi rannsóknarniðurstöður einfaldlega víxlast. En viðbrögðin koma alltaf, jafnvel þótt síðar verði, og í mismunandi myndum. Örvænting, vonbrigði eða heiftarleg reiði yfir örlögum sínum eru vanalegar tilfinningar ekki síður en tómleiki, söknuður og þunglyndi. Nagandi kvíði, eirðarleysi, þungur og hraður hjartsláttur og ógleði geta koma fyrir. Einstaka sinnum virðist fólki létta við fréttirnar, einkum á þetta við um þá sem lengi hafa kvartað undan sjúkdómseinkennum en ekki fengið hljómgrunn hjá læknum á réttmæti kvartananna.
Mjög misjafnt er hve lengi lostástandið varir, stundum nokkrar mínútur eða klukkustundir og oftast innan við sólarhring. Í erfiðum tilvikum getur ástandið staðið lengur.
Læknar komast aldrei hjá því að flytja þessar þungbæru fréttir og það er heldur ekki á þeirra valdi að breyta staðreyndum. Reynsla og rannsóknir sýna hins vegar ótvírætt að hægt er að hafa áhrif á tilfinningaviðbrögð sjúklingsins þegar til lengdar lætur með því að nýta sér ákveðna tækni í mannlegum samskiptum. Slík vinnubrögð auka á trúnað milli sjúklings og læknis og skapa öryggistilfinningu („ég skipti máli og eitthvað er hægt að gera“) sem er flestum nauðsynleg við aðstæður sem þessar.
Mikilvægt er að hafa einhvern nákominn með sér hjá lækninum. Þar skiptir nálægðin mestu. Aðstandandi finnur fyrir vanmætti sínum í slíkum viðtölum og telur sig ekkert geta gert. En það að vera viðstaddur og heyra sömu fréttirnar auðveldar sjúklingnum að ræða málin síðar. Óöryggið varðandi áreiðanleika upplýsinganna minnkar og það auðveldar aðstandanda að bera tíðindin áfram til annarra í fjölskyldunni.
Brugðist við tíðindunum
Annað stigið eru viðbrögðin við hinum alvarlegu tíðindum. Það einkennist hjá flestum af miklum tilfinningasveiflum og oft margvíslegum líkamlegum einkennum.
Að sjálfsögðu skapa þessar nýju aðstæður mikið óöryggi – ekkert er lengur sjálfsagt og áreiðanlegt. Öryggisleysið reynist mörgum erfiðara viðfangs en vitneskjan um hinn illkynja sjúkdóm.
Áhyggjur og kvíði fyrir framtíðinni, fyrirhuguðum rannsóknum og meðferð sækja á. Sjúklingurinn óttast hugsanlegar þjáningar, breytta líkamsímynd, dauða eða hið óþekkta. Afdrif fjölskyldunnar og óvissa í fjármálum valda einnig áhyggjum. Aðeins samfella og festa í læknis- og hjúkrunarþjónustu dregur úr þessum viðbrögðum. Ennfremur hjálpar það mörgum að ræða við trúnaðarvin sem ekki lætur angistina grípa sig sömu tökum. Það að koma hugsunum sínum í orð getur dregið úr kvíða.
Sumir leita á náðir afneitunar. Það hjálpar sumum að ná áttum og taka ekki við of miklum sársauka í einu. Afneitun verður þannig nauðsynleg vörn gegn sársauka og er í sjálfu sér ekki hættuleg ef um stuttan tíma er að ræða. Hættan felst í því að viðkomandi festist í afneituninni og forðist þar með að horfast í augu við breyttar aðstæður. Alla jafna skal fara varlega þegar um sterka afneitun er að ræða. Hvorki er ráðlegt að samþykkja allt né neita öllu afdráttarlaust. Betra er að vera til staðar og hlusta án þess að taka afstöðu en reyna jafnframt að koma skilaboðum smám saman áleiðis.
Reiði er algeng og eðlileg en ekki síður erfið þar sem flestir telja „rangt“ að verða reiðir. Í þessu tilviki verður reiðin oft ómeðvituð og fær útrás í leitinni að blóraböggli, t.d. sjálfum sér, lækninum eða einhverju í umhverfinu. Ásökun eða sektarkennd tengist nokkuð oft reiði, t.d. að hafa ekki farið til læknis þrátt fyrir einkenni eða hafa komið fjölskyldu sinni í þessar aðstæður. Það er alltaf erfitt fyrir aðstandendur og aðra í umhverfi sjúklings að mæta reiðinni án þess að taka hana til sín persónulega. Mestu skiptir að fullvissa viðkomandi um að reiðitilfinning sé eðlileg og skiljanleg viðbrögð.
Þunglyndi er algengur fylgifiskur mikilla átaka og reiði. Til að koma í veg fyrir það er mikilvægt að sannfæra viðkomandi um að hann verði ekki yfirgefinn þrátt fyrir óæskilegar tilfinningar. Hjá sumum einkennist þunglyndið af söknuði (heilsumissi), einsemd og vonleysi. Lífið virðist gleðisnautt og einskis virði og stundum dettur mönnum í hug að binda endi á lífið. Hér stoða lítt innantóm hughreystingarorð eða óeðlileg bjartsýni. Samfelldur stuðningur, skilningur á viðbrögðum viðkomandi og eðlileg bjartsýni er hins vegar afar nauðsynleg. Á þann hátt tekst oft að byggja upp trúnaðartraust og halda í von í stað þess að falla með sjúklingi í farveg uppgjafar.
Líkamleg einkenni eru margvísleg og algengt að sjá eitthvað af eftirtöldu: Þung andvörp, hjartsláttarköst, herping fyrir brjósti, meltingartruflanir, höfuðverk, svimaköst, sjóntruflanir, svita, munnþurrk, andþyngsli, þróttleysi, vöðvaslappleika og viðkvæmni fyrir hávaða, svo eitthvað sé nefnt.
Flestir ganga gegnum þetta stig á nokkrum vikum eða mánuðum. Löng meðferð á þessu tímabili veitir þrátt fyrir allt ákveðinn stuðning. Það að mæta reglulega í meðferð, oft vikum eða mánuðum saman, þýðir að eitthvað er hægt að gera. Stöðug samskipti við hjúkrunarfólk opna leið fyrir myndun trúnaðarsambands milli sjúklings og starfsfólks og um leið möguleika á að fá hjálp til að takast á við nýjar aðstæður. Aðstandendur þurfa á þessum tíma að sýna mikið langlundargeð og úthald vegna tíðra tilfinningasveiflna og oft síbreytilegra líkamlegra óþæginda sjúklingsins. Erfitt getur reynst að vera í takt við hinn sjúka sem kvartar stundum ekki við lækninn heldur aðeins þegar heim er komið.
Unnið úr vandanum
Þriðja stigið sem flestir fara í gegnum er nefnt enduruppbygging eða úrvinnsla. Þá má segja að viðkomandi sé að reyna að horfast í augu við það sem gerst hefur, sætta sig við breyttar aðstæður eða koma einhvers konar jafnvægi á líf sitt að nýju.
Þessi tími, oftast mánuðir, er alla jafna mun rólegri en hinir fyrri. Menn beita hins vegar afar mismunandi úrræðum til að takast á við álagið, ekkert eitt úrræði er betra en annað, heldur henta mismunandi úrlausnir hverjum fyrir sig.
Hjá flestum er gríðarleg þörf fyrir að fara aftur og aftur í gegnum sjúkdómsgreiningu, meðferð og afleiðingar sjúkdómsins og fá þannig tilfinningalega útrás. Enn aðrir taka því sem að höndum ber án orða. Alvanalegt er að fólk reyni stöðugt að afla sér nýrra upplýsinga úr öllum áttum varðandi sjúkdóminn og meðferðina og skilja þannig hvað hafi gerst. Aðrir leita fyrir sér á öðrum sviðum með nýjum lífsháttum og mataræði eða sökkva sér í vinnu. Sumir slá hlutunum upp í grín eða kergju, enn aðrir leita í trúna. Ótrúlega fáir leita lausna í ofnotkun áfengis eða lyfja – sem betur fer.
Þegar hér er komið sögu hafa flestir lokið meðferð og þurfa einungis að mæta reglulega í eftirlit. Margir geta því tekið upp vinnu og aðrar skyldur að nýju. En þá, öllum að óvörum, steypist depurðin yfir. Þetta gerist á sama tíma og ættingjar og vinir telja að allt sé yfirstaðið, lækningin í höfn og allt verði eins og áður. En ekkert er eins og áður, allt of margt hefur gerst.
Margir kvarta undan óeðlilegri þreytu á þessum tíma, eins og um algera orkuþurrð sé að ræða. Það er erfitt að skilja að hér sé einungis á ferðinni andleg þreyta eftir undangengin átök en ekki merki um vaxandi sjúkdóm. Þrátt fyrir ánægju með batann þora menn ekki að trúa á hann og túlka öll líkamleg einkenni á versta veg. Það gleymist alveg að gömlu gigtarverkirnir eru áfram til staðar. Þá er nauðsynlegt að geta leitað til læknis og fengið að heyra að allt sé eðlilegt.
Nýtt jafnvægi
Fjórða og síðasta stig þessa ferlis felst í því að nýtt jafnvægi hefur myndast. Hinir lánsömu, sem komust í gegnum erfiðleikana reynslunni ríkari, lýsa því gjarnan yfir að sjúkdómurinn hafi fært þeim þroska, gefið þeim nýtt sjónarhorn á lífið og tilveruna og sterkari lífsvilja en áður. En flestir losna aldrei alveg við óttann og óöryggistilfinninguna. Þeir hafa reynt að lífið er ekki einungis réttlátt eða ranglátt heldur óöruggt og hættulegt. Sumir lifa eins og Damókles forðum að hver dagur sé þeirra síðasti. Slíkt leiðir oft til uppgjörs, t.d. með breytingu á lífsstíl, uppstokkun hjónabands eða breytingum í vinnu. Vandinn er hins vegar sá að flestir þurfa enn um sinn mikið öryggi og því vænlegast að fara hægt í allar breytingar.
Grein úr tímaritinu Heilbrigðismál.
Heimasíða Krabbameinsfélagsins krabb.is
Fleiri heilsutengdar greinar má finna á 
Kidda Svarfdal er ritstjóri og eigandi Hún.is en hún er frá Djúpavík á Ströndum. Hún fór á bát og snjósleða í skólann þegar hún var lítil og var í heimavist í Finnbogastaðaskóla. Hún hefur haft gaman að krossgátum og íslensku frá unga aldri og hefur skrifað ljóð, sögur, pistla og fleira. Ásamt því að skrifa á Hún.is er Kidda, ásamt fjölskyldu sinni, mikið í Djúpavík þar sem fjölskyldan er með ferðaþjónustu.
